Před deseti lety, 21. března 2006, si poprvé v mnoha státech světa připomněli 21. březen jako Světový den Downova syndromu (World Down Syndrome Day, WDSD). Datum symbolicky odkazuje na podstatu tohoto geneticky podmíněného postižení (trizomie 21. chromozomu, proto 21. den třetího měsíce). Od roku 2012 se Světový den Downova syndromu připomíná pod záštitou OSN a je příležitostí pro několik milionů osob s Downovým syndromem a pro jejich blízké po celém světě poukázat na pozitivní i problematické aspekty, které s sebou život s chromozomem navíc přináší.
„Mí přátelé, má komunita - výhody inkluzivního prostředí pro dnešní děti a příští dospělé" - letošní heslo Světového dne Downova syndromu (s použitím hashtagu #MyFriendsMyCommunity) zdůrazňuje přínosy inkluzivního přístupu ke vzdělání a zaměstnanosti. Svou výzvou k toleranci a pěstování vzájemné soudržnosti komunit i celé společnosti se potkává s českou diskusí týkající se aktuální novely školského zákona.
20 let rodičovských sdružení - posunuli jsme se někam?
V České republice je letošní připomínka Světového dne Downova syndromu o to významnější, že si připomínáme dvacet let od založení prvního sdružení rodičů dětí s jedenadvacátým chromozomem navíc. Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem byla založena roku 1996 a dnes kromě ní po celé České republice funguje množství neformálních i formalizovaných rodičovských skupin. „Již dvacet let jako rodiče vedeme dialog s odbornou lékařskou a pedagogickou veřejností, snažíme se bojovat s předsudky a zlepšovat podmínky pro rozvoj dětí s Downovým syndromem od nejranějšího věku až po dospělost," komentovala letošní výročí Doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. „Přiznám se proto, že mne velmi překvapuje současná atmosféra ve společnosti, množství zavádějících prohlášení politiků téměř všech politických stran a často přímo lživé informace, které se v souvislosti s tématem inkluze objevují v českém tisku. Jsem z toho zklamaná, protože vlastně nyní nejde o nic jiného, než o praktické naplnění deset let starého školského zákona, a jednak proto, že řada našich dětí školní docházku v běžné základní škole již absolvovala. Jejich dobré příklady jakoby dnes ale nikoho nezajímaly."Setkání 19. března: divadelní představení Návrat mladého prince
V Praze si Světový den Downova syndromu připomeneme v sobotu 19. března v 15.00 hodin, kdy proběhne setkání rodin, přátel a spolupracovníků Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem ve Vršovickém divadle Mana, Moskevská 34, Praha 10 - Vršovice
. Hlavním bodem programu bude třetí repríza divadelního představení Návrat mladého prince, ve kterém pod režijním vedením Olgy Struskové vystoupí Jan Potměšil, Jiří Roskot a mladí lidé s Downovým syndromem. Setkání je otevřeno pro širokou veřejnosta vstupenky na tento neobyčejný divadelní kus jsou stále k dispozici v pokladně Divadla Mana i v online předprodeji. Následovat bude neformální setkání ve foyer divadla. Účast na této akci laskavě přislíbila ministryně práce a sociálních věcí paní Michaela Marksová.
Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s. byla založena roku 1996 a od té doby se snaží o zlepšení života osob s Downovým syndromem a jejich rodin. Za téměř dvacet let činnosti podpořila organizace svojí činností téměř tisíc rodin. V současnosti sdružuje více než 260 rodin vychovávajících děti s Downovým syndromem. Umožňuje jim setkávat se, rozšiřovat své znalosti a předávat si zkušenosti se zvládáním této životní situace. Snaží se také o dialog s odbornou veřejností, který má zlepšit podmínky pro rozvoj dětí s Downovým syndromem - od nejranějšího věku až do dospělosti. Přímo pracuje s dětmi s Downovým syndromem a pomáhá při jejich integraci do předškolních a školních zařízení i do společnosti. Třikrát ročně také vydává časopis PLUS 21, který přináší informace ze světa rodin vychovávající děti s Downovým syndromem a reflektuje nové trendy v oblasti terapií a výchovy. Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem prosazuje principy občanských a lidských práv osob se zdravotním postižením. Obhajuje práva osob s Downovým syndromem a rodičům poskytuje poradenství v sociálně právní problematice. Snaží se též o nezkreslené a pozitivní informování širší veřejnosti o problematice Downova syndromu. V neposlední řadě pak spolupracuje s organizacemi a odbornou veřejností podobného zaměření v Česku i v zahraničí. Více informaci najdete na webových stránkách www.downsyndrom.cz.Další informace najdete také na následujících webových stránkách
- www.dends.cz Připomenutí Světového dne Downova syndromu v ČR.
- www.worlddownsyndromeday.org World Down Syndome Day - oficiální prezentace.
- www.edsa.eu Evropská asociace Downova syndromu.
0 komentářů:
Okomentovat